Вестник Земя

            Коопмедия                    ЦКС
         НАЦИОНАЛЕН КООПЕРАТИВЕН ВСЕКИДНЕВНИК

25 въпроса за Крим
Вестник Земя - първа страница

Брой 232, Година XXXIII

Back Вие сте тук:Начало Интервю (2) В света съществуват над 7000 редки болести

В света съществуват над 7000 редки болести

В света съществуват над 7000 редки болести

Около 80% те са генетично предавани, а в останалите случаи те са в резултат на инфекции – бактериални или вирусни, алергии или фактори на околна среда

Полина Ман­да­джиева, пред­с­тавител за област Бур­гас на Алианса за хора с редки болести

- От къде произ­лиза идеята за отбеляз­ване на Светов­ния ден за хората с редки болести?

- Меж­дународ­ният ден на хората с редки болести се отбелязва на 29 фев­руари. Тази година той се отбелязва днес, 28 фев­руари – пос­лед­ният ден на месеца. На тази дата обик­новено в 13.00 часа се пус­кат раз­ноц­ветни балони в небето, които сим­волизират раз­лич­ните редки болести. Повече от 7000 вида редки болести същес­т­вуват в света. В Бур­гас тази инициатива се отбелязва за чет­върти пореден път. В Бъл­гария тази инициатива е от 10 години, от както е съз­даден Алианса за хора с редки болести, който защитава правата им и се грижи за пациен­тите с редки заболявания. В ЕС около 30 млн. души приб­лизително са болни от редки болести. За рядко заболяване се раз­бира със­тояние и се говори тогава, когато се проявява при по-малко от един човек на 2000 души.

- Какъв процент от хората са носители на редки болести, генетично предадени от тех­ните родители?

- Около 80% те са генетично предавани, а в останалите случаи те са в резул­тат на инфек­ции – бак­териални или вирусни, алер­гии или фак­тори на околна среда.

- Кои са част от ред­ките болести и за които общес­т­вото като цяло знае малко?

- Те са раз­лични, но мога да Ви кажа за Бур­гас­кия регион и за Югоиз­точ­ната част на Бъл­гария заболяванията, които се срещат са муковис­цидоза, хемофилия, талъсъмия майор, болест на Гуше. Всички заболявания са описани в инфор­мацион­ния цен­тър и Инс­титута по редки болести в Плов­див. Към момента Алианса е ангажиран с 53 заболявания, на които оказва под­к­репа и под­помага.

- Можете ли да кажете колко души от Бъл­гария са засег­нати от такива болести и колко от тях се намират в Бур­гас­кия регион?

- Нямам такава инфор­мация. Това могат да кажат от НЗОК, самите пациенти. Мога да Ви кажа, че тази година нес­лучайно проведохме инициативата в Универ­ситет „Проф. д-р Асен Златаров“, тъй като мотото на меж­дународ­ния ден на хората с редки болести е „Науч­ният под­ход дава без­к­райни въз­мож­ности“. Решихме сим­волично да свър­жем науката с ред­ките болести. Науч­ните поз­нания са необ­ходими с цел да се получат количес­т­вени данни, както и поз­нания по дадено заболяване. Това ще облекчи и ще под­помогне работата на лекарите. Това ще реф­лек­тира и върху пациен­тите за по-добър живот, по-бързо диаг­нос­тициране, намиране на правилно лечение и лекар­с­тво. Провели сме от 2014 година два информационно-обучителни семинара под мотото „Ред­ките болести – подай ръка, докосни се до тях“.

- Споменахте думата лекар­с­тво. В тази връзка – има ли лекар­с­тво за ред­ките болести?

- Да, има лекар­с­тва за ред­ките болести, но не мога да бъда категорична, защото не за всеки вид рядко заболяване има. Наричат се лекар­с­тва „сираци“. За една част от тях има лекар­с­тва. Една част се поемат от Здрав­ната каса. Други обаче са много скъпо струващи и въобще ги няма в страната.

- В такъв случай какво правят хората, за които няма лекар­с­тва?

- Ако има в чуж­бина, намират начин да си набавят това лекар­с­тво. За съжаление това е много трудно и точно тук Алианса помага. Има инфор­мационни цен­т­рове в страната, от миналата година в процес на раз­работка е Наредба 16, която урежда въп­роса със съз­даване и под­дър­жане на регис­тър, но е необ­ходимо да се съз­даде Национален регис­тър, който да бъде обвър­зан в мрежата на Европейс­кия регис­тър на хората с редки болести. В него да учас­т­ват заин­тересованите страни – МЗ, НЗОК, образователни и научни инс­титуции и др. за по-голяма инфор­мираност и въз­дейс­т­вие върху заболяванията и изгот­вяне на наредби пред законодател­ната власт с цел под­помагане и облек­чаване живота на заболелите хора.

- А лесно ли се диаг­нос­тицира рядко заболяване, лесно ли се отк­рива?

- Обик­новения човек най-напред отива при лич­ния си лекар. Ако отидат при лекари-специалисти, те малко или много пог­лед върху тези заболявания. При общоп­рак­тикуващите лекари все още не е дос­татъчно раз­п­рос­т­ранена инфор­мация и не са запоз­нати от естес­т­вото на дадено заболяване. Друг е въп­росът че може да има и такова заболяване, с което до момента въобще никой да не се е сблъс­к­вал.

- Споменахте, че някои от лекар­с­т­вата са скъпос­т­руващи. Колко точно?

- Много! Говорим за хиляди и стотици хиляди. Едно лекар­с­тво може да струва няколко стотин хиляди за месец, затова защото това е едно един­с­т­вено лекар­с­тво, което е нап­равено за съот­вет­ното заболяване.

Интер­вюто е на Радио „Фокус” — Бур­гас

България

Икономика

Регионалният министър: Строителният брланш пада жертва на хаосда от 2018-2020 г.

Регионалният министър: Строителният брланш пада жертва на хаосда от 2018-2020 г.

Заедно с минис­търа на финан­сите ще се опитаме да осигурим старите плащания към път­нос­т­роител­ните фирми. В чет­вър­тък от 11 часа имаме уговоре…

Прочети още:

Loading...

Култура

115 години от рождението на Астрид Линдгрен

Софийс­кият меж­дународен литературен фес­тивал за деца и младежи отбелязва 115 години от рож­дението на Аст­рид Лин­д­г­рен. Събитието е на 7 декем…

Прочети още:

Loading...

Спорт

Почина Атанас Станкушев

Тъжна вест за род­ната жур­налис­тика – на 66-годишна въз­раст от този свят си отиде Атанас Стан­кушев. Наско беше едно от най-силните пера на бъ…

Прочети още:

Loading...

Свят

Земеделие

БАБХ са масирани проверки на рибата по Никулден

Бъл­гар­ска аген­ция по безопас­ност на храните (БАБХ) започва засилени проверки за Никул­ден. От днес, 28.11., до 6-ти декем­ври включително, ще …

Прочети още:

Loading...